Tek farkları 1 kromozom fazlaları : Down Sendromlu Çocuklar

Fotoğraf www.uzmantabip.com adresinden alınmıştır

Çocuklar bizim geleceğimiz. Değil mi? Sloganımız bu yani. Her şeyimiz onlar bizim. Her şey onlar için.....mi?

Hayatta ne yazık ki herkes şanslı olamıyor. Herkes sağlıklı doğamıyor, hadi sağlıklı doğdu ileri de bir hastalığın pençesine yakalanmayacağı ne malum. Hem de çocuk yaşta.
Daha önce "Otizm: Sizin Hatanız Değil" ve "Lösev : Bu Gece Elimi Siz Tutar mınız?" yazılarımda minik yüreklere dair belli başlı rahatsızlıklardan, hastalıklardan bahsetmiştim.

Bugün de yine çocuklarımız için diğerlerine paralel bir rahatsızlık; Down Sendromundan bahsetmek istiyorum.

Her şeyden önce nedir Down Sendromu ve hangi hallerde ortaya çıkar, belirtileri nelerdir bunları anlatmaya çalışayım.

Down Sendromunun bir diğer adı Mongolizm yada Trizomi 21. Bu adın verilmesinin nedeni hastanın genetik bozukluklarından ötürü fiziksel olarak Moğollara benzetilmesi. www.downturkiye.com burada Asyalı bilimadamlarının baskılarıyla ismin Mongolizmden Down Sendromuna çevrildiğini söylüyor. Aynı sitede Down Sendromu şu şekilde anlatılıyor :

En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken DS'lu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Bu fazlalık bireyin fiziksel ve zihinsel özelliklerine de yansımakta, gelişim geriliğine sebep olmaktadır. DS'na sebep olan faktörler henüz tespit edilememiştir. Down Sendromu tedavi edilebilen bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır.

Peki Down Sendromlu çocukların görünümleri nelerdir. Wikipedia da bu tanım şöyle yapılıyor :

Bu bebekler doğduklarında farklı bir yüz görünümleri vardır. Başları ufak, artkafa yassı, ense kısa ve geniştir. Burun kökü yassı, kulaklar kafada normalden düşük bir seviyede durur ve gözler birbirinden ayrık ve çekik görünür. Dil, normal konuşmayı önleyecek kadar genişlemiştir. Ensede genellikle boğumlar vardır. Bu bebeklerin tonusları (vücut gerginliği) düşüktür. Geniş el, kısa ve tombul parmak ve sıklıkla avuç içlerinden birinde ya da ikisinde "Simian çizgisi" denilen tek bir çizgi vardır. Ellerin serçe parmakları genellikle içe doğru kıvrımlıdır. Vücut kısa ve tıknazdır. Çocukluk dönemlerinde solunum hastalıkları, kalp bozukluklarına rastlanabilir. Yaşam süreleri geçmiş yüzyılda düşük seyretmişken günümüzde gelişen tıp ve iyi bakım sonucunda bu yaş ortalama DS'lu kişi ömrü 50 yaş civarında seyretmektedir.

DS gebelik döneminde fark edilebilen bir rahatsızlıktır. Burada ikili, üçlü tarama testleri ve ultrasonografi yöntemleri ile rahatsızlığın farkına varılabilmektedir. Ayrıca doğum sonrası "Fizyoterapi" yardımı ile de bebeğinizin bu rahatsızlıktan minimum olumsuz etkilenmesini sağlayabilirsiniz.

DS'lu bir çocuk yaşıtlarına göre gerek fiziksel, gerekse zeka açısından oldukça yavaş gelişiyor. Tabii bu şekilde ortaya çıkan fark, çocuğa verilecek eğitimin şekline göre daha da açılabiliyor yada neredeyse tamamen kapanabiliyor. Bu eğitimlerle beraber daha evvelden okula dahi gidemeyeceği düşünülen DS'lu çocuklar artık üniversite bitirebiliyor, sosyal ve ekonomik hayata katılabiliyor.

Konuyu tamamlamadan önce biraz da eğitim türlerinden bahsetmek istiyorum. Her şeyden önce DS'lu çocuklarda rahatsızlığın etkisi standart olmadığı, farklı zeka, kişilik ve yetenek eğilimleri olduğu  için her çocuğa özel bir eğitim sistemi belirleniyor ve farklı modeller uygulanıyor. Bununla beraber iki aylıktan itibaren Fizyoterapist eşliğinde fizik tedavisine başlanmalı, daha sonra da konuşma diğer çocuklardan geç başlayacağı için Dil Terapisine geçilmelidir. Bu eğitimlerle bir DS'lu çocuk sosyal hayata daha kolay adapte olabiliyor ve hayatını idame ettirebiliyor.

Gelelim işin Sosyal Sorumluluk kısmına. Neler yapabilirsiniz? Detaylıca araştırıp bu konuda hizmet veren kurum ve kuruluşlar bulabilirsiniz. Ben size kendi seçtiğim kuruluş olan Down Türkiye'yi tavsiye edeceğim. Buradan  bağışlar yapabilir, sponsor olabilir yada gönüllü olabilirsiniz.

İstanbul da yaşayanlar için bir seçeneğim daha var. Hem yemeğinizi yiyebileceğiniz, hemde bu çocuklarla iç içe olabileceğiniz bir mekan tavsiye ediyorum size : Down Cafe. Cafe de DS'lu çocuklar sizleri karşılıyor, siparişlerinizi alıyor, servislerinizi açıyor, eğitmenleriyle beraber siparişlerinizi getiriyorlar. Hepsi orada stajyer öğrenci olarak çalışıyor. Her gün aynı çocukları göremiyorsunuz. Her biri haftanın belli günlerinde orada olabiliyor ancak. Tamamen eğitimleriyle alakalı bir durum

Ama inanın sohbetleri de kendileri de çok şeker. Resmen çalışmak için birbirleriyle yarışıyorlar. Hayata direnmenin, kendi ayakları üzerinde durabilmenin ne demek olduğunu canlı canlı onlarda izliyorsunuz. Fiyatları öyle abartı da değil.

Ulaşım da oldukça kolay. Mecidiyeköy meydandan Profilo AVM ye giderken, AVM ye dönmüyor direk aşağı iniyorsunuz. Şişli Kadın ve Aile Merkezinin alt katında yer alıyor. Kime sorsanız gösterirler zaten. www.izevcocuklari.com adresinden detaylı bilgileri alabilirsiniz.

O zaman ne diyoruz? Hayat bu, yarın bizim başımıza gelmeyeceğinin garantisi yok. Yüreğinize sağlık şimdiden!